Sou a Tatiana Korilov, tenho 34 anos e convivo há 4 anos com o que chamam, na medicina ocidental, de esclerose múltipla e, na medicina orinetal, de deficiência do chi do rim. Talvez algo como um desequilíbrio do rim... não uma doença e nem uma sentença.
Nestes 4 anos, me trato e me consulto mesclando as duas filosofias e tenho tido resultados mais do que satisfatórios. Me sinto saudável, forte, feliz, com esperança no futuro, amada e, acima de tudo, acreditando que tudo que eu preciso para me conservar assim, está dentro de mim.
Alguns podem chamar de poder interior, outros de milagre... eu chamo de perseverança, de esperança, de fé em Deus e na bondade dos homens. Todos os dias eu recebo um milagre na minha vida... um colega da faculdade que me liga pra saber se estou bem, se estou com fadiga muscular... outro dia, meu amor me olha coçando os olhos e me pergunta se estou enxergando bem, se estou fraca... Este é o amor que cura, que nos faz ter esperança... é deste amor, deste poder que temos em nossas mãos, que gostaria de falar neste blog. Quero compartilhar com vocês o que a esclerose múltipla me trouxe ( por pior que ela pareça num primeiro momento) de bom, de mudança de hábitos e de costumes.
Espero que, se algum médico ou profissional da saúde ler o meu blog, me ajude a corrigir as falhas que eu tiver quando falar da doença em si. Mas, mais do que falar da doença, gostaria de dizer que é possível conviver com ela como se ela não existisse... ou melhor, como se ela fosse a alavanca que precisávamos para viver melhor, cuidar mais do corpo e do espírito.
Peço que colaborem, que me ajudem a divulgar... vocês são todos queridos do meu coração... aproveitem para tirar as dúvidas, saber como lidar, entender esta complexidade que é a esclerose múltipla ( apesar de preferir dizer desequilíbrio do chi do rim....).
É isso... primeiro post... ufa... queria há tempos fazer isso... e isso está nascendo.
Obrigada!!!
Tati
Querida, não ache que é indiferênça não te perguntar sempre da sua saude, me preocupo mas as vezes não falo nada pois vejo você bem, de bom humor e feliz e fico achando que posso estragar o seu bem estar cutucando feridas. Bacana a sua iniciativa de partilhar com o mundo, espero que te ajude e principalmente que ajude as pessoas que não tem a sua força!
ResponderExcluirBeijão do seu quase irmão amigo, mil coisas Thomaz.
Parabéns pela generosidade em partilhar as suas experiências. A sua postura de vida é inspiradora!
ResponderExcluirKisses! Valéria
Parabéns pela iniciativa Tati...Voce me conhece muito bem,certo irmazona?Mas como muitos neste blog nao me conhecem,peço sua permissão pra falar um pouco da minha história também.
ResponderExcluirHoje estou internado após um procedimento cirúrgico em decorrência de uma doença auto-imune,assim como a esclerose multipla.O meu caso é de Retocolite Ulcerativa,uma doença inflamatoria do intestino grosso.
Após ter passado por algumas cirurgias,a fase mais critica da doença parece ter passado.No começo tudo parece um pesadelo sem fim...até que voce se redescobre,se reinventa e com o apoio de amigos, parentes mas principalmente sua propria ajuda a doença deixa de ser o foco da sua vida pra ser um estímulo a melhorá-la!
Comigo foi assim...precisei perder um pouco da minha saúde pra que pudesse encontrar em mim uma força que nunca acreditei possuir.
Tudo está dentro de voce? Pode estar certo que sim...
MARCUS BRAGA
Que lindo Marcus
ResponderExcluirAmiga querida, quanta generosidade vi e senti neste blog! Isto é o que faz de você uma pessoa tão especial (dentre outras cositas).
ResponderExcluirTem meu apoio, minha admiração e meu agradecimento por tudo que é pra mim.
(Layout ótimo: liberdade, paz, sensação de bem estar! Palavras; são suas, de coração! Está perfeito!)
Te amo!
Camila Prado
Isso que você contou, acho que acontece com qualquer doença "grave", crônica, que nos pega de repente. Além de descobrir uma força, a gente começa a ver a vida de outro ângulo. Muito, mas muito mais amplo que antes. O que nos aproxima de alguns e nos afasta de muitos...
ResponderExcluirSuper obrigada pelos comentários!!!! Esta força, esta energia positiva vem de dentro, mas tb vem de vcs, que compartilham comigo um tanto de suas vidas... Estou muito, muito feliz!!!!
ResponderExcluirO primeiro passo para se escrever um livro contando sua história já foi dado e pode ter certeza que muita gente vai querer ler esse blog... precisando de ajuda estamos aqui... eu como leitor, amigo e o que mais precisar! Amo você!
ResponderExcluirTati querida...te admiro muito e já te disse isso algumas vezes....
ResponderExcluirSeu blog tá lindo e é impressionante como podemos sentir o amor brotando de "dentro do computador " ou melhor "de dentro de você".
Parabéns por dividir ....
bjs Fabi Murad Echeverria
Tatinha, minha querida...minha eterna bonequinha...sabe que te amo demais, por isso vou falar um pouco do que sei a seu respeito, para aqueles que ainda não a conhecem.
ResponderExcluirDesde de menina, inteligente porém humilde, sempre pensando em ser feliz, fazer o bem, JUSTA, batalhadora. Sempre criando objetivos e metas para alcança-los. Minha admiração por ti é completa, admiro sua postura, seu carater, sua personalidade e esse jeitinho meigo, que se,pre acompanhou o sorriso mais lindo e verdadeiro que já conheci. Não me sinto apenas sua prima, sinto como se vc fosse minha irmãzinha caçulinha...eternamente irei TE AMAR!
Não podia esperar outra atitude sua,criar um blog para transmitir mais esperança e força àqueles que necessitam...é uma atitude abençoada. Muitas pessoas, não pensam no próximo e vc está agindo tal como Deus um dia Desejou que a Humanidade agisse, Amando ao Próximo como a Si Próprio.
Parabens pela iniciativa louvável!
Mais um pontinho com Deus!
Hoje Tati, tenho um outro exemplo de perseverança para contar. Lembra do Alan, meu primo? Pois, é quando ele tinha 27 anos, estava no banco do passageiro do carro de um amigo e quando estava chegando na esquina de casa, decidiu tirar o cinto de segurança. Não podia imaginar que naquele minuto sua vida iria mudar radicalmente, pois um carro desgovernado prenssou sua coluna. Após 13h de cirurgia, muitas fisioterapias, ida ao Hosp.Sara Kubitschek em Brasília e ser duplamente desenganado (disseram que ele ficaria para sempre tetraplegico), ele não desistiu, hj é assessor parlamentar em S.B.C., tem uma ONG que auxilia todos os necessitados (independente de sua deficiência), está namorando uma menina lindaaa, feliz, começou fazer academia e por milagre, mexe os braços, as mãos e o mais importante Sente-se um Ser Humano melhor. Todos nós possuímos uma força interior muito grande, mas as vezes deixamo-na adormecer por achar que não necessitamos lutar tanto, assim, deixamos de realizar sonhos, perdemos o tempo, que é algo muito precioso.
Acredite sempre em vc, continue assim, esse ser humano abençoado. Seja muitoooooooooooooo feliz! Que Deus continue te iluminando.
Te Amo!
Sua prima maluquinha...mas que pensa muito em vc....e jamais te esquecerá...Paula
Tati,
ResponderExcluirTudo o que vc faz tem sempre muito amor, carinho, dedicação e não podia ser diferente com o seu blog.
Quando soube da sua doença me revoltei. Por que a Tati? Mas, só uma pessoa tão iluminada poderia me ensinar e a todos que temos que ter FÉ em Deus. Vc é muito especial, abençoada e amada.
Qdo vc me ligou para dizer que suas manchas tinham sumido foi uma das melhores notícias da minha vida.
Te amo muito minha amiga querida! Desejo estar sempre por perto fazendo parte da sua vida.
Andrea Pagotto
http://www.vivaasdiferencas.org.br
ResponderExcluirUm outro blog que também auxilia as pessoas que necessitam de esperança. O Blog do Alan.
39% cento dos doentes com Esclerose Múltipla não falam da perda de mobilidade com médico
ResponderExcluirDe acordo com um novo inquérito internacional desenvolvido em 6 países (Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido), os doentes esclerose múltipla (EM) e os profissionais de saúde têm percepções diferentes acerca dos problemas de mobilidade causados por esta patologia, avança comunicado de imprensa.
O documento revela que 39% das pessoas com EM e 49% dos seus cuidadores nunca ou raramente discutem com o médico questões relacionadas com a mobilidade. Para além deste facto, 56% profissionais de saúde inquiridos referiram que os seus doentes apresentam alguma perda de mobilidade causada pela doença, enquanto que mais de 85% dos doentes revelaram sentir uma redução nas suas capacidades motoras.
Para além destas conclusões, 45% dos doentes referiram que os seus problemas de mobilidade fizeram-nos perder amigos, 72% atribuíram às dificuldades motoras um impacto significativo nas suas vidas laborais, 64% referiram perdas de produtividade devido aos problemas de mobilidade e 37% admitiu ter pensado em suicídio devido aos desafios de mobilidade que enfrentam.
Para Shibeshih Belachew, especialista em Neurobiologia da Universidade de Liège, na Bélgica e um dos responsáveis pelo projecto, “a perda de mobilidade pode ter um enorme impacto em diferentes aspectos da vida das pessoas com EM. Os efeitos físicos e psicológicos podem reduzir as capacidades de trabalho e de contribuição para a sociedade”.
Assim, o especialista aconselha: “Como médicos, devemos orientar os doentes nos desafios da mobilidade e ajudar as pessoas com EM a terem vidas produtivas e a manter o seu bem-estar social, físico e mental”.
Actualmente, e de acordo com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), cerca de 60% dos doentes com EM precisam de ajuda para se movimentar passados 20 anos do diagnóstico.
A EM é uma doença do foro neurológico que já afecta cerca de 6 mil portugueses que afecta o Sistema Nervoso Central. Por um processo ainda não completamente conhecido, o sistema imunitário da pessoa ataca a mielina, a substância que envolve as fibras nervosas, afectando seriamente o bom funcionamento de todo o organismo. Daí ser chamada de doença auto-imune, sendo um processo degenerativo, incapacitante e progressivo.
Este inquérito internacional, desenvolvido pela Biogen Idec, incidiu nas as experiências dos doentes com EM e dos profissionais de saúde que os acompanham (neurologistas e enfermeiros). No total, foram inquiridos mais de 400 doentes e 180 profissionais de saúde do Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido.
Fonte: RCM Pharma
http://gangem.blogspot.com/2010/11/39-cento-dos-doentes-com-esclerose.html
ResponderExcluirBLOG SOBRE E.M. ONDE TANTO PACIENTES E ME´DICOS COMPARTILHAM EXPERIÊNCIAS, COMO VOLUNTÁRIOS SE CADASTRAM PARA APOIAR OS TRATAMENTOS DA DOENÇA.
Obrigada, Paula querida... amigos queridos... isso ai, é pra isso que serve este blog, para ouvirmos estórias de superação, como a do meu amado Marcus Braga, do primo Alan, de tantos outros amigos, como o Tedy, que nos deixou, mas que viveu 20 anos intensos sendo soropositivo, enfim... cada um com a sua cruz, cada um com seu caminho pra seguir, mas acreditando que dentro, lá dentro existe a força da superação. Que possamos, dia a dia, superar nossos limites, sejam eles quais forem...
ResponderExcluirApesar de saber que vc tem esse problema, realmente não sinto ele em vc, pois sempre te encontro com aquele sorriso que é contagiante, aquele olhar intenso e forte,estamos mais uma vez separadas, porém tenho vc comigo sempre apesar de tudo... Menina, mulher e guerreira, SAUDADES!!!
ResponderExcluirTetê Rosin!!
Oi Tati!
ResponderExcluirQuando te conheci não tive a sensibilidade de perceber a sua pessoa, seu coração. Mas ao longo desses meses de convivêcia, Deus me deu a oportunidade de conhecê-la melhor,e cada dia que passa percebo o amor que você tem com seus familiares e amigos,percebo também a sinceridade nas suas palavras.Enfim,agora estou eu,que nem dei a devida recepção que um irmão querido merece quando chega ao nosso encontro,cheia de coisas boas pra falar de você.
Agora que conheci seu outro lado,te admiro muuuuito mais,só mesmo um ser com tanto amor, pode perceber o verdadeiro sentido de todas as nossas inquietações e obstáculos que a vida possa nos impõr.
Sinto que preciso muito de você,agradeço muito a Deus por essa grande irmã que ele colocou em meu caminho!
Conte sempre comigo!
Um abraço muito carinhoso!
Olá, não te conheço... vi a divulgação do seu blog no link da Gisele, pelo face.. me interessei, e ainda bem q entrei... são exemplos assim como o seu, q nos motivam... pessoas que através da dificuldade, não param e ficam se revoltando com Deus e o mundo... sei q falar é facil... a sua situação é díficil, mas penso que tb não temos na vida algo que seja superior ao que conseguimos suportar!!! Parabéns pelo seu exemplo, fé, esperança... que Deus a abençoe!!! Bjs
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